دانلود پایان نامه

ز خود نشان می دهد. برخی از ویژگی های این کودکان در تمام عمر فرد تابت می مانند و برخی دیگر با رسیدگی دلسوزانه، در زمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد می کنند.
برای درک بهتر سندرم داون، بایدتا حدی در مورد ژنتیک انسان یعنی ساختار اصلی بدن، اطلاع داشته باشیم و بدن انسان از میلیون ها یاخته تشکیل شده است و در هر یاخته تعدادی ژن وجود دارد که کیفیت رشد جسمی و ذهنی و صفات ظاهری را تعیین می کنند (افروز، 1389).
طبقه بندی سندرم داون:
اخيرأ سه نوع ناهنجاري كروموزمي سندرم داون شناسايي شده است كه مسئله علت يابي اين اختلال را پيچيده تر كرده است. اين سه نوع ناهنجاري عبارتند از:
بيماران مبتلا به تريزومي 21 (3 كروموزم 21 به جاي 2 كروموزم معمولي) اكثريت عمده را تشكيل مي دهد. اين بيماران 47 كروموزم دارند، با يك كروموزم 21 اضافي. در اين حالت كاريوتايپ هاي مادر طبيعي است. جدا نشدن زوج هاي كروموزمي ضمن تقسيم ميوز مسئول اين اختلال شمرده مي شود.
جدا نشدن زوج كروموزمي پس از لقاح در هر تقسيم سلولي منجر به حالت موزائيسم51 مي شود، به جاي اينكه كروموزوم ها بطور مساوي تقسيم شوند، بطور غير مساوي تقسيم شده بعضي داراي 45 كروموزوم و برخي شامل 47 كروموزوم مي شوند و سلول هاي جديد در كنار همديگر قرار مي گيرند.
در حالت جابجايي52دو كروموزم كه اكثرأ كروموزم هاي 15 و 21 هستند به هم چسپيده اند و علي رغم وجود يك كروموزم 21 اضافي تعداد كروموزم ها 46 است. اين اختلال بر خلاف تريزومي 21 معمولا ارثي است و كروموزم هاي چسپيده ممكن است در والدين يا خواهر و برادر هاي غير مبتلا نيز مشاهده شود. اين ناقلين بدون علامت فقط 45 كروموزم دارند.
كم تواني ذهني خصوصيت عمده سندرم داون است. اكثر افراد مبتلا به اين سندرم كم تواني ذهني متوسط و شديد دارند و عده اي از آن ها بهره هوشي بالاتر از 50 دارند؛ و به نظر مي رسد رشد رواني در اين افراد از بدو تولد تا 6 ماهگي سير طبيعي دارد. نمره هوشبهر از حدود طبيعي در يك سالگي تقريبأ به 30 در سنين بالاتر نزول مي كند. در سندرم داون كاركرد زبان جزو نقاط ضعف نسبي و اجتماع پذيري و مهارت هاي اجتماعي نظير همكاري بين فردي و سازگاري با قواعد اجتماعي جزو نقاط قوت در اين افراد است. تشخيص سندرم داون در كودكان بزرگتر نسبتأ آسان، ولي در نوزادان اغلب مشكل است (کاپلان و سادوک، 1389).
خصوصيات كلي
کم توانی هوشی از خصوصيات عمده سندرم داون است. اکثر افراد مبتلا به اين سندرم، کم توانی هوشی متوسط و شديد دارند و عده اي از آنها بهره هوشي بالاتر از 50 دارند. به نظر مي رسد رشد رواني از بدو تولد تا 6 ماهگي سير طبيعي دارد. نمره IQ از حدود طبيعي در يک سالگي تقريبا به 30 در سنين بالاتر نزول مي کند. اين نزول هوشي ممکن است واقعي يا ظاهري باشد. آزمونهاي دوره شيرخوارگي ممکن است وسعت کامل نقص را نشان ندهند و بعدها با آزمونهاي پيچيده تر در اوايل کودکي، ميزان واقعي اين نقص مشخص شود. طبق اکثر منابع، کودکان با سندرم داون کودکاني بشاش، آرام و سربه زير هستند و به راحتي در خانه تطابق پيدا مي کنند؛ اما به نظر مي رسد اين شکل باليني در دوره نوجواني تغيير کند. نوجوانان مبتلا به اين اختلال ممکن است دچار مشکلات هيجاني گوناگون، اختلالات رفتاري و به ندرت اختلالات روانپريشي شوند.
تشخيص سندرم داون در کودکان بزرگتر نسبتأ آسان، ولي در نوزادان اغلب مشکل است. مهمترين علايم در نوزاد عبارتند از هيپوتوني عمومي، شکافهاي پلکي مورب، پوست گردن چين دار و زياد بودن سطح آن، جمجمه کوچک، مسطح، استخوانهاي برآمده گونه و زبان از دهان بيرون آمده و دستها پهن و کلفت بوده و يک چين عرضي بيشتر ندارند (انگشت کوچک کوتاه و به طرف درون خميده است). رفلکس مورو ضعيف است يا وجود ندارد. ويژگي هاي اختصاصي تر اين كودكان شامل: صورت پهن، سر کوچک، بيني با قاعده پهن، زبان لوله اي شکل و بزرگ و دهان کوچک، چين خوردگي عميق اطراف و گوشه چشم، چانه کاملا گرد، گوشهايي کوچک و نافرم، دستهايي پهن کوچک، خطوط متقاطع و عميق کف دست، انگشت نافرم پنجم، فاصله زياد بين شصت پا و انگشت دوم، تاخوردگي غيرعادي کف پا از ناحيه مچ پا، انعطاف پذيري زياد مفصل، قد کوتاه تر از حد عادي، نقايص قلبي در حدود 30 الي 50/0، افزايش احتمال ابتلا به بيماريهاي عفوني، نابهنجاري ماهيچه اي و عضلاني از جمله ضعف در کشيدگي طبيعي عضلاني (هيپوتوني)، مشکلات تنفسي، مشکلات هاضمه و دستگاه گوارش، مشکلات در خواب. بيش از 100 علامت در سندرم داون توصيف شده است ولي به ندرت همه آنها در يک فرد مشاهده مي شود. اميد به زندگي اين بيماران در حدود 12 سال بوده ولي با کشف آنتي بيوتيکها کودکان کمتري بر اثر ابتلا به عفونت مي ميرند. با اين وجود، بسياري از اين افراد بيش از سن 40 سالگي فوت مي کنند. با اين حال اميد به زندگي اين افراد رو به افزايش است (کاپلان و سادوک، 1389).
چه عواملی در بروز سندرم داون موثر هستند؟
پزشکان سندرم داون را پدیده ای ژنتیک می دانند. آنها تاکید می کنند که هیچ یک از رفتارهای والدین در دوره ی بارداری و قبل از آن نقشی در ایجاد این شرایط ندارد. قبل از آنکه داون پزشک انگلیسی، برای اولین بار ویژگی های داون را از یکدیگر جدا توصیف می کند، پژوهشگران نظریه های را در این باره ارائه کرده بودند. طی سال ها دانشمندان سندرم داون را به علل گوناگونی از قبیل اختلالات هورمونی، ویروس، مصرف الکل توسط والدین، کمبود ویتامین، مصرف داروهای قوی یا اشعه ایکس نسبت داده اند،
اما هیچ یک از این عوامل به عنوان علت قطعی سندرم داون شناخته نشده اند (افروز، 1389).
در سال 1959، لوجون و همکاران در شناسایی علل اصلی سندرم داون موفقیت جدیدی کسب کردند.
تحقیقات آنها نشان داده است که علت اصلی این اختلال وجود یک کروموزوم اضافی در یاخته های بدن است. این کشف بزرگ تا حد زیادی والدین را از عذاب وجدان رها ساخته است. پس از این تحقیقات دستاورد علمی دیگری پیدا نشده است که علت تقسیم یاخته ای ناقصی را که به سندرم داون منجر می شود، توضیح دهد و از این رو علت اصلی و درمان این اختلال همچنان به صورت یک راز باقی مانده است.
سن والدین تنها عامل شناخته شده ای است که احتمال ابتلا به سندرم داون را افزایش می دهد. بیشترین درصد این اختلال بعد از 35 سالگی مشاهده می شود. در این سن احتمال بروز سندرم داون 1 در 400 است. در 45 سالگی این میزان به 1 در 35 می رسد. حتی با در دست داشتن چنین ارقامی، 80 درصد کودکان با سندرم داون از مادرانی متولد می شوند که سن آنها زیر 35 سال است. در حال حاضر پژوهشگران در مورد ارتباط سن پدر و سندرم داون نیز تحقیق می کنند. طبق برآوردها 20 تا 30 درصد موارد به سن پدر مربوط می شود. بعضی از مطالعات بالا رفتن سن پدر را به این بیماری نسبت می دهند، زیرا درصدی از کودکان با سندرم داون متعلق به پدران بالای 50 سال بوده است (میرزایی، 1391).
ویژگی ها و نشانه های سندرم داون
سندرم داون بیش از 50 نشانه دارد، ولی به ندرت تمام یا اکثر این نشانه ها در یک فرد ظاهر می شود. در هر صورت، امکان ظهور هر نوع ترکیبی از این نشانه ها در بدو تولد در کودک وجود دارد. ناگفته نماند که اکثر این نشانه ها به ویژگی های جسمی وحرکتی مربوط می شود.
ضعف و کشیدگی عضلات: گاه عضلات آنقدر نرم هستند که اعضای سر و بد شل و آویزان می شوند.
ویژگی های سر: گاه اندازه ی سر و یا گردن کوچکتر از حد معمول است و نقاط نرم بیشتری در سر دارند کهدیرتر هم سفت می شود.
ویژگی های صورت: چشم اکثر کودکان با سندرم داون به طرف بالا مورب است، بینی کوچک و پهن، دهان کوچک تر از معمول و سقف فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است. زبان بزرگتر به نظر می رسد و معمولا نگه داری زبان در دهان برای کودک مشکل است. گوش بیرونی از نظر ظاهر ناقص، کوچک تر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته است. دندان درآوردن در این کودکان نیز مشکل خاص خود را دارد.
دست و پاها: دست و پای این کودکان کمی کوچک تر و گوشتالوتر از سایر کودکان است. خطوط کف دست و پا یکسان نیست.
رشد عمومی: در ماه های اولیه، رفتار این کودکان شبیه کودکان دیگر است؛ اما ممکن است کمتر گریه کنند و بیشتر بخوابند، دیرتر یاد بگیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و به طور کلی رشد آنها به کندی صورت می گیرد.
نابهنجاری های مادرزادی: بیماری های قلبی، مشکلات گوارشی و آب مروارید از جمله نابهنجاری هایی هستند که در بسیاری از کودکان سندرم داون مشاهده می شود.
بیماری های شایع: عفونت دستگاه تنفسی، اختلالات غده ی تیروئد، سستی استخوان بندی و بیماری آلزایمر از جمله بیماری های شایع در این افراد است.
رشد عقلی: اکثر کودکان با سندرم داون به لحاظ ذهنی تا حدی عقب افتادگی دارند. بر اساس آنچه تاکنون گزارش شده است، ضریب هوشی اکثر کودکان با سندرم داون بین 36 تا 70 می باشد و این بدین معناست که انها می تواند اصول خواندن، نوشتن و ریاضیات را فرا بگیرندو به افراد نیمه مستقلی تبدیل شوند. رشد در سال های نخست علاوه بر رشد جسمی به طور کلی به 5 زمینه دیگر مربوط می شود: رشد حسی-حرکتی، ارتباط، شناختی،اجتماعی-عاطفی و خودیاری.
مهارت های حسی- حرکتی شامل تمام حرکت های ماهیچه های کوچک و بزرگ و هماهنگی بصری این حرکت ها است. با هماهنگ شدن حرکت چشم و دست کودک از برداشتن اشیا کوچک لذت می برد. این مهارت ها «هماهنگی چشم- دست» نامیده می شود و برای یادگیری خوردن، پوشیدن، نوشتن و مراقبت از خود ضروری است. همچنین کودک با حس شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه به کاوش در محیط پیرامون خود می پردازد.
مهارت ارتباطی از طریق رشد زبان که یکی از موفقیت های شگفت انگیز کودک است بدست می آید و ابتدا این ارتباط از طریق گریه کردن صورت می گیرد. مربیان آموزشی در امر ارتباط از دو شیوه یادگیری سخن می گویند: زبان دریافتی و زبان بیانی. اکثر کودکان بیش ازآنچه بیان می کنند، می فهمند.
رشد شناختی شامل تمام اطلاعات کلی است که کودک در ذهن ذخیره و پردازش می کند و از رهگذر می اندیشد، استدلال می کند و به حل مسائل می پردازد. بقا شی، روابط علت و معلولی و روابط بین اشیا و انسان ها را کودک از طریق رشد شناختی کسب می کند.
رشد عاطفی- اجتماعی تعامل با بزرگسالان و کودکان دیگر را در برمی گیرد و از این طریق احترام به خود در کودک شکل می گیرد.
مهارت خودیاری به فعالیت های روزمره ای گفته می شود که کم کم به صورت عادی در می آید. مسئولیت غذا خوردن، مسواک زدن، حمام رفتن، توالت رفتن، لباس پوشیدن و … از این دسته هستند. به طور کلی در این 5 حوزه کودک با سندرم داون نسبت به کودکان عادی تاخیر دارد و ممکن است برخی از مهارت ها را هرگز کسب نکند (میرزایی، 1392)
کیفیت زندگی
تاریخچه کیفیت زندگی
از نظر تاریخی، شاید بتوان گفت ابتدایی ترین مرجع تعریف کیفیت زندگی به نوشته های ارسطو بر می گردد که ذکر نمود: کیفیت زندگی نه تننها مفهومی است که برای افراد مختلف معنای متفاوتی دارد، بلکه حتی در یک فرد نیز از موقعیتی به موقعیت دیگر متفاوت است
(اکبری بیاتیانی، 1388).
عبارت کیفیت زندگی برای اولین بار در سال 1920 توسط پیگو53 در کتاب «اقتصاد و رفاه» مورد استفاده قرار گرفت. او در این کتاب حمایت حمایت حکومت از افراد سطح پایین جامعه را مطرح کرد و تاثیری را که این حمایت بر روی زندگی این افراد دارد توضیح داد. آن زمان این اقدامات او با شکست مواجه شد و همچون زنگی بود که یکبار نواخته شد و تا بعد از جنگ جهانی دوم ساکت ماند. در آن زمان دو واقعه مهم رخ داد: اول آنکه سازمان بهداشت جهانی تعریفی را از سلامتی منتشر کرد که شامل سلامتی جسمی، روانی و اجتماعی بود و این امر منجر به مذاکرات قابل توجهی در مورد سلامت و چگونگی اندازه گیری آن شد. دومین اتفاق وجود نابرابری گسترده اجتماعی در سراسر جوامع غربی بودکه از دهه 1960 منجر به یک تحول اجتماعی شد و اولین قدم جهت سیاست گذاری های همه جانبه برداشته شد (وود54،1999). در اواسط دهه 1960 الکینگتن55 در مقاله ای در مورد


دیدگاهتان را بنویسید